Spółdzielnia Mieszkaniowa Pawłowice w #GaszynChallenge

Pawłowicka Spółdzielnia zdecydowała się pomóc Natalce Woźniak z Żor. Dziewczynka skończyła 20 miesięcy i oczekuje na terapię genową, która od niedawna może być przeprowadzona w Polsce. Ujednolicony koszt podania terapii i niezbędnej rehabilitacji to około 9 milionów złotych.

Spółdzielnia została nominowana do #GaszynChallenge przez Bank Spółdzielczy w Pawłowicach. Do wykonania zadania zaprosiła następnie Spółdzielnię Mieszkaniową "Nowa" z Jastrzębia-Zdroju, Spółdzielnię Mieszkaniową w Żorach oraz Stowarzyszenie Mieszkańców Osiedla Pawłowice "Razem".

Gaszyn Challenge rozkręcili strażacy z OSP w Gaszynie - miejscowości położonej na południu województwa łódzkiego, skąd pochodzi chory na SMA Wojtuś. Dzięki akcji udało się zebrać pieniądze dla chłopca, a cała Polska zaczęła pompować dla innych chorych dzieci. Zasady wyzwania są bardzo proste: osoby nominowane muszą wykonać 10 pompek lub przysiadów. Jeżeli zrobią ćwiczenie, na konto dziecka wpłacają minimum 5 zł, a jeżeli nie, przekazują minimum 10 zł. Kolejne osoby nominowane mają 48 godzin na podjęcie wyzwania.

O Natalce

Natalka do 6 miesiąca życia rozwijała się prawidłowo. Leżąc na brzuszku, podnosiła główkę, obracała się na boki za zabawkami, ruszała nóżkami. Później z każdym miesiącem jej stan zdrowia zaczął się pogarszać. Przestała wykazywać chęci do dalszego poznawania świata. Lekarze zapewniali, że wszystko jest w normie, że jeszcze ma czas na rozwój ruchowy. Żeby pomóc dziecku, rozpoczęto rehabilitację. Efekty były jednak niewielkie. Gdy dziewczynka skończyła 11 miesięcy, lekarz neurolog zlecił wykonanie badań genetycznych. Dwa dni przed ukończeniem roczku, Natalka dostała wyrok - okazało się, że cierpi na nieuleczalną chorobę genetyczną SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni.

SMA jest chorobą nieuleczalną o podłożu genetycznym, która objawia się słabnięciem, a następnie zanikiem wszystkich mięśni. W związku z postępującą chorobą dziecko traci sprawność ruchową, co skutkuje brakiem samodzielności. Zaawansowana choroba atakuje mięśnie płuc i przełyku, co prowadzi do utraty zdolności przełykania, a w końcu do niewydolności oddechowej.

Postęp choroby sprawił, że Natalka nigdy nie potrafiła sama usiąść, stać, chodzić, nawet raczkować. Nie podnosi już główki, gdy leży na brzuszku. Jeszcze potrafi się obracać i siedzieć z podparciem. Jej odporność jest bardzo obniżona. Każda, infekcja może sprawić, że pogorszy się jej stan.

Natalka jest już po czterech dawkach leku, który od 2019 roku jest w Polsce refundowany. Dzięki temu żyje. Refundacja jest obecnie zatwierdzona na dwa lata. Lek ten trzeba brać co 4 miesiące do końca życia. Jest podawany poprzez wkłucie do rdzenia kręgowego pod narkozą. To spore obciążenie dla organizmu, jednak to jedyna refundowana metoda walki ze śmiertelną chorobą. Niedawno pojawiła się nowa nadzieja dla dzieci chorych na SMA - terapia genowa, wcześniej dostępna jedynie w USA, ale niedawno zatwierdzona przez Unię Europejską i możliwa do podania dziecku w Polsce, w szpitalu w Lublinie. Terapia genowa hamuje postęp choroby, zastępując uszkodzony gen. Wystarczy jedna dawka do końca życia.