Mama chorego Alka robi "Cuda Misiowe", by pomóc synkowi

Projekt Cuda Misiowe to szydełkowe oraz szyte rękodzieło robione dla Alka przez jego mamę - Annę Bugajską-Morskisz, która już od ponad 3 lat tworzy z potrzeby serca, niespokojnych rąk oraz zajęcia głowy czymś innym niż choroba syna - Zespół Dravet.

Zespół Dravet to rzadkie, genetycznie uwarunkowane zaburzenie. Charakteryzuje się trudnymi do opanowania, lekoodpornymi napadami padaczkowymi oraz narastającymi problemami prawidłowego rozwoju dziecka.

- Zawsze coś tworzyłam, a tu do przedszkola dla córki na bazarek, a to kolczyki, i różne ozdoby. Gdy stan Alka przed jego drugimi urodzinami mocno się pogorszył, musiałam zrezygnować z pracy. Wtedy zaczęłam robić przytulanki. Nie chciałam stać z puszką - wolałam dać coś od siebie, żeby ludzie nie byli stratni. Zaczęłam się szkolić w szydełku, brałam udział w różnych kursach szydełkowania amigurumi, czyli maskotek. Oglądałam filmiki instruktażowe - mówi Anna Bugajska-Morkisz.

Alek nie ma normalnych ataków. Wszystkie trwają powyżej 20 minut do 1,5 godziny. To stany padaczkowe mocno zagrażające życiu. Saturacja spada czasem do nieoznaczalnej. Alek śpi z mamą, bo w nocy też dostaje ataków. Używa koncentratora tlenu, pulsoksymetru i ssaka.

- Kiedyś kupimy monitorującą matę na łóżko i przenośny koncentrator tlenu, ale to koszt 15 tysięcy złotych, więc na razie to dla nas nieosiągalne - mówi mama Alka.

- Alek na miesiąc potrzebuje 3-4 tysiące złotych, w zależności od miesiąca i potrzeb. Do tego co jakiś czas powinien przebyć turnus rehabilitacyjny, który kosztuje od 7 do 9 tysięcy zł. Co 2- 3 lata trzeba mu kupić nowy wózek, sprzęt rehabilitacyjny, bo ćwiczymy też w domu - wylicza pani Ania.

Potrzeby są duże, więc mama w przerwach w opiece nad synem produkuje rękodzieło. Tak opowiada o procesie tworzenia:

- Wkład pracy jest duży. Na przykład chusta szydełkowa: motek kosztuje ok. 50 zł, zarobię 180-220 zł a tworzę ją 1-2 tygodni. Czas robienia maskotki - zależy jakiej. Taka z motka to dzień lub półtorej dnia pracy. Koszt motka to 14-15 zł plus wypełnienie i oczy. Czyli około 20 zł mnie to kosztuje, a sprzedaję za 50/60 zł - tyle zyskuję dla Alka. Jeśli ktoś chce dać więcej, to daje. Z szytymi rzeczami, takimi jak torba czy poduszka jest mniej nakładu czasu - mogę uszyć 5-7 toreb, jeśli mam więcej czasu w dzień - mówi.

- Wszystko sama robię, prowadzę dwie strony, grupę, tworzę, zakupuje materiały. Czasem na jarmarki jeżdżę z mężem, jeśli tylko moja mama ma czas zostać z Alkiem. Czasami jeździ sam mąż. Robimy co możemy, żeby Alek miał rehabilitację - dodaje.

- Staramy się często wystawiać te rzeczy na jarmarkach. Im więcej się sprzeda, tym więcej jest pieniędzy. Z jednego wydarzenia mamy 300-2500 zł, zależy gdzie się odbywa i czy jest jedno, czy dwudniowe - opowiada.

Rękodzieło pani Ani można zamawiać poprzez strony facebookowe: Cuda Misiowe, Alkowy świat Draveciaka czy profil prywatny Anny Bugajskiej-Morkisz.

- Wysyłam rzecz, a osoba kupująca wpłaca darowiznę na konto Fundacji. Jest też grupa z licytacjami "Bazarek charytatywny dla ALKA z Zespołem Dravet" - wyjaśnia mama Alka.

Cuda Misiowe można będzie znaleźć niebawem w Pszczynie na Jarmarku Świątecznym - w namiocie organizacji charytatywnych. Jarmark potrwa w dniach 17 - 19 grudnia na Rynku.