Wiadomości

  • 22 lipca 2023
  • 24 lipca 2023
  • wyświetleń: 2671

Nagłośnili zbiórkę dla Mai i zebrali ponad 23 tysiące złotych na jej leczenie!

23 448 złotych - to kwota z internetowej skarbonki, która zasiliła zbiórkę na leczenie Mai Lewandowskiej, dzięki niezwykłemu wyczynowi Andrzeja Kiełbasińskiego i Błażeja Jaromina. Przedstawiciele stowarzyszenia Aktywna Pszczyna nie dość, że w świetnym czasie ukończyli Rowerowy Maraton Wisła 1200, to przy tym nagłośnili zbiórkę na leczenie 9-latki z Ćwiklic, która cierpi na postępujący zanik mięśni oraz fenyloketonurię.

Andrzej i Błażej wystartują w Rowerowym Maratonie Wisła 1200 dla Mai - 30.06.2023
Andrzej i Błażej wystartowali w Rowerowym Maratonie Wisła 1200 dla Mai · fot. Powiat


Mieszkańcy powiatu pszczyńskiego przez całą trasę jechali w koszulkach z napisem "Jedziemy dla Mai", które ufundował Powiat Pszczyński. Na koszulkach znalazły się loga firm, które przekazały pieniądze na leczenie ćwikliczanki oraz instytucji, które wsparły kolarzy. Koszulki wywoływały spore zainteresowanie na trasie.

- Jesteśmy pod wrażeniem, jaką kwotę udało się uzbierać. Brawo Panowie - to dzięki Waszej sile, determinacji i dobrym sercom pojawiła się rekordowa suma na skarbonce dla Mai. Każdemu kto wpłacił, chociaż złotówkę - dziękujemy - komentują przedstawiciele starostwa pszczyńskiego.

Rowerowy Maraton Wisła 1200 - Andrzej i Błażej dla Mai - Pszczyna - zapora - 01.07.2023
Rowerowy Maraton Wisła 1200 - Andrzej i Błażej dla Mai - Pszczyna - zapora - 01.07.2023 · fot. Grzegorz Załucki / pless.pl


Historia Mai Lewandowskiej



9-letnia Maja choruje na dwie bardzo poważne choroby - fenyloketonurię oraz polineuropatię wrodzoną. Oba te zaburzenia zagrażają jej życiu. Fenyloketonuria to choroba metabolizmu uwarunkowana genetycznie. Na szczęście u Mai została zdiagnozowana zaraz po urodzeniu i dzięki temu zaburzenie nie zdążyło jeszcze zaatakować układu nerwowego. Choroba ta prowadzi do poważnych opóźnień psychoruchowych oraz niepełnosprawności intelektualnej. Aby tego uniknąć, Maja musi przestrzegać skrajnie rygorystycznej diety, dlatego nigdy nie pozna smaku mleka, mięsa, ryb czy chleba. Jeden nieodpowiedni produkt może doprowadzić do nieszczęścia.

Dziewczynka choruje również na polineuropatię wrodzoną, którą zdiagnozowano w 2018 roku. Choroba objawia się postępującym zanikiem mięśni i nerwów. Podobnie jak fenyloketonuria, również jest nieuleczalna i prowadzi do niepełnosprawności. Nie da się jej całkowicie wyleczyć, jednak poprzez regularną rehabilitację można znacznie opóźnić rozwój tej choroby. Niestety, u dziewczynki choroba ta szybko postępuje.

Maja potrzebuje profesjonalnej, stałej rehabilitacji, wielu godzin fizjoterapii oraz kosztownego sprzętu medycznego. Niestety, już teraz ponoszone koszty są dla rodziców ogromnym obciążeniem finansowym. Do tego wszystkiego dochodzą ciągłe wizyty u lekarzy i innych specjalistów. To wszystko znacznie przerasta możliwości rodziny.

Komentarze

Zgodnie z Rozporządzeniem Ogólnym o Ochronie Danych Osobowych (RODO) na portalu pless.pl zaktualizowana została Polityka Prywatności. Zachęcamy do zapoznania się z dokumentem.