Julek cierpi na nerwiakowłókniakowatość. Upada nawet kilkanaście razy dziennie

Wyobraź sobie, że za każdym razem, gdy stawiasz krok, upadasz - na mebel, krawężnik albo po prostu na podłogę. Brzmi abstrakcyjnie, prawda? A teraz wyobraź sobie, że mój syn mierzy się z tym codziennie, a nawet kilka razy dziennie.

Kilka dni temu postanowiłam policzyć, ile razy dochodzi do upadków - tych mniejszych i tych większych. Rano przestałam liczyć przy piętnastym upadku, a przecież dzień się jeszcze nie skończył. Juliusz dosłownie obija się o meble, przewraca się, potrzebuje stałej asekuracji. Jestem szybka, ale nie zawsze wystarczająco - czasem po prostu nie zdążę, choć oczy mam dosłownie wszędzie. Bywa też tak, że nie mam siły go podnieść, więc po prostu siadam obok i przytulam go.

Juliusz ma siniaki, otarcia - mimo że wszyscy bardzo się staramy, by był bezpieczny. Ale w jego chorobie nie da się być bezpiecznym. Nerwiakowłókniakowatość wpływa na układ neurologiczny, a do tego dochodzi jeszcze porażenie mózgowe - to mieszanka wybuchowa. Chciałabym zapewnić mu bezpieczeństwo, ale jedyną drogą do tego jest intensywna rehabilitacja. Może nigdy nie będzie tak sprawny jak większość z nas, ale wiem, że rehabilitacja pozwoli mu stanąć na nogi na tyle, by mógł bezpieczniej się poruszać i żeby nie cofały się efekty jego dotychczasowej pracy.

Najbardziej boimy się cofnięcia postępów. Dlatego z całego serca proszę - jeśli możesz, wpłać choć złotówkę. Wiem, że wokół jest wiele potrzebujących, ale każda, nawet najmniejsza pomoc, daje nam nadzieję.

Długo dojrzewałam do tej decyzji. Wypierałam myśl o proszeniu o pomoc, bo bałam się, że zostanę uznana za osobę słabą, za kogoś, kto nie radzi sobie w życiu. A przecież zrobiłam wszystko, co mogłam, żeby poradzić sobie w tej sytuacji.

Najbardziej boli mnie to, że teraz, w tej chwili, nie mogę pomóc Juliuszowi tak, jak bym chciała. A oddałabym wszystko, nawet własne życie, by tylko mógł żyć bez bólu i strachu przed kolejnym upadkiem.

Mama Juliusza