31 marca 2023
2 kwietnia 2023
wyświetleń: 1908

Zbiórka urodzinowa dla Alka. Kiermasz we Frydku

Za nami:

Alek z Gilowic 14 kwietnia obchodzi 9. urodziny. Od urodzenia walczy z zespołem Dravet. Teraz zbiera na nowy wózek, rehabilitację i leczenie. Dlatego 2 kwietnia w godz. 8.00-14.00 na parkingu przed sklepem "U Moronia" we Frydku potrwa kiermasz świąteczny!

Reklama

Alek Bugajski — *fot. Alkowy świat draveciaka / Facebook*

Znajdziemy na nim palmy wielkanocne, ozdoby, ciasta, domowe przetwory, soki i rękodzieło! Wydarzenie organizuje Anna Bugajska-Morkisz - mama Alka, która przygotowała na ten dzień przepiękne maskotki szydełkowe znane pod marką "Cuda Misiowe". Na stoisku znajdziecie również torby bawełniane i chusty zrobione na szydełku.

O dziełach pani Ani pisaliśmy w artykule Mama chorego Alka robi "Cuda Misiowe", by pomóc synkowi.

Zespół Dravet to rzadkie, genetycznie uwarunkowane zaburzenie. Charakteryzuje się trudnymi do opanowania, lekoodpornymi napadami padaczkowymi oraz narastającymi problemami prawidłowego rozwoju dziecka. Alek intensywnie walczy z opóźnieniem psycho-ruchowym oraz mocno obniżonym napięciem mięśniowym, spowodowanymi napadami padaczki. Wszystkie trwają powyżej 20 minut do 1,5 godziny. Mocno zagrażają jego życiu. Saturacja spada czasem do nieoznaczalnej. Alek śpi z mamą, bo w nocy też dostaje ataków. Używa koncentratora tlenu, pulsoksymetru i ssaka.

Chłopiec na miesiąc potrzebuje 3-4 tysiące złotych. Do tego co jakiś czas powinien przebyć turnus rehabilitacyjny, który kosztuje od 7 do 9 tysięcy zł. Co 2- 3 lata trzeba mu kupić nowy wózek, sprzęt rehabilitacyjny.