Wiadomości
- 6 czerwca 2024
- wyświetleń: 19573
Pszczynianin zapadł na ostrą autoimmunologiczną chorobę. Leczenie jest bardzo drogie
Po długiej drodze pełnej bólu, ciężkich objawów, wizyt lekarskich, specjalistycznych badań, zdiagnozowano u pana Mieczysława ZZSK - zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa i układowe choroby tkanki łącznej. To choroby autoimmunologiczne, nieuleczalne, postępujące, a w przypadku mieszkańca Pszczyny - o bardzo ostrym przebiegu. Kończy się zbiórka na leczenie - brakuje jeszcze tylko 14% środków.
Pan Mieczysław każdego dnia zmaga się z ogromnym bólem całego organizmu - mięśni, stawów, kręgosłupa, drętwieniem rąk i nóg, z chronicznym zmęczeniem, wysoką gorączka, mocnymi dolegliwości układu pokarmowego, wątroby, arytmią, kołataniem serca i wieloma innymi dolegliwościami.
- W moim przypadku choroba ma bardzo ostre stadium. Każdy kolejny rzut jest bardziej niebezpieczny - atakuje nie tylko kręgosłup, co grozi kalectwem, ale też nerki, serce, płuca. Może zaatakować mózg. Powoduje nieodwracalne zmiany zapalne w każdym z nich - mówi Mieczysław Pacanowski.
- Przeszedłem niedawno zapalenie płuc, które w moim odczuciu było silne, zapalenie nerki i zapalenie serca. Obecnie walczę z wieloma stanami zapalnymi w organizmie. Najcięższe z nich to zapalenie wątroby grożące marskością, kolejne zapalenie nerki, a także zapalenie stawów krzyżowo biodrowych - wspomina.
Młody mężczyzna bierze masę leków - od antybiotyków po leki imunnosupresyjne, sterydy i silne leki przeciwbólowe. Jedne nie działają, inne powodują zaostrzenie choroby, jeszcze inne pomagają w małym stopniu. Przez ilość branych środków pan Mieczysław ma ciężkie problemy z żołądkiem i jelitami, często wymiotuje, przez co ma również nadżerki przełyku. Na skórze pojawiają mu się rany, pęcherze ropne, które są bardzo bolesne.
- Moja odporność nie istnieje. Jestem podatny na wszystko. Ty przejdziesz zwykłe przeziębienie bez komplikacji i szybko, a mnie może wyniszczyć i przykuć do łóżka. Najbardziej przeraża mnie to, że kolejne leki wyniszczają i tak już uszkodzoną przez nie wątrobę. To zamknięte koło. Każdy dzień wygląda tak samo - to walka o przetrwanie, walka o dostęp do leczenia, walka ze smutną NFZ-towską rzeczywistością - relacjonuje.
- Jedyną nadzieją, która mówi mi, żebym się nie poddawał, jest mój 7-miesięczny synek Leon, którego kocham nad życie, lecz nawet nie mam siły się nim zajmować. Chciałbym być przy nim silny. Być przy nim, kiedy będzie stawiał pierwsze kroki, kiedy pójdzie do przedszkola. Chce być dla niego zawsze! Lecz na razie brakuje mi na to sił. Jego uśmiech mówi mi " Tato jesteś silny, kocham cię najmocniej". Wierzę że dam radę, ale rzeczywistość jest okrutna - mówi.
Drogie leczenie, bardzo częste, kosztowne wizyty u lekarza, badania, pobyty w szpitalu... Pan Mieczysław wymaga kosztownej rehabilitacji, żeby uchronić się przed kalectwem, żeby w ogóle na co dzień móc funkcjonować. Musi być pod stałą opieką wielu specjalistów - reumatologa, immunologa, hematologa, hepatologa i kardiologa.
- Badania na NFZ nie istnieją, a prywatnie kosztują majątek. Finansowo doszliśmy już do ściany, wykorzystaliśmy wszystkie możliwości finansowe i kredytowe - podkreśla pszczynianin.
- Prowadzę na Facebooku Bloga o życiu - Odporny na Świat, na którym zawsze dodawałem swoje przemyślenia "spójrz na świat moimi myślami", starałem się wspierać innych dobrym słowem. Rozmowami - wspomina.
- Każdego dnia umieram ze strachu o Miecia. Wzrusza mnie to jakim jest wspaniałym, opiekuńczym, troskliwym ojcem. I pęka mi serce, kiedy widzę jak cierpi, jak bardzo chciałby być z Leonem, dać mu wszystko, a nie może. Bo jest bez sił, bo nasze życie wypełnia ból, strach, bezsilność, nowe przerażające diagnozy, szpitale - mówi Joanna Sosna-Pacanowska - żona pana Mieczysława.
- Walczymy o tę zbiórkę, błagamy o każde udostępnienie, jesteśmy ogromnie wdzięczni za każdą wpłatę, bo mamy najważniejszy na świecie cel - przestać żyć w strachu o jego życie i dać bezpieczny dom naszemu dziecku. Proszę pomóż mi i mojemu maleńkiemu synkowi w tej walce! Pomóż nam nie stracić nadziei, że Mieciu będzie mógł być przy nim, gdy będzie stawiał pierwsze kroki, zaprowadzi go do przedszkola. Nauczy go jak być dobrym, wrażliwym człowiekiem. Zawsze pomocnym. Takim, jak jego tata - dodaje.
- Zawsze staram się pomagać słabszym, czy to pomocą w wolontariacie chorym dzieciom, czy w Szlachetnej Paczce. Lecz dziś to ja jestem zmuszony prosić o wsparcie. Choroba nie wybiera lecz mnie wybrała. Akurat tak, że jest nie uleczalna i postępująca. Rzadko zdajemy sobie sprawę z powagi sytuacji, bo przecież nikt z nas nie jest przygotowany na walkę o własne życie. Ja też nie byłem. Dziś wiem jedno - że muszę walczyć, muszę być silny dla mojego 7-miesięcznego synka. On mnie potrzebuje, a ja potrzebuję państwa pomocy. Będę bardzo wdzięczny za okazane mi serce i wsparcie[/i] - dodaje Mieczysław Pacanowski.
Link do licytacji na Facebooku: https://www.facebook.com/groups/1981792348903629/?ref=share
Link do zbiórki:
Komentarze
Zgodnie z Rozporządzeniem Ogólnym o Ochronie Danych Osobowych (RODO) na portalu pless.pl zaktualizowana została Polityka Prywatności. Zachęcamy do zapoznania się z dokumentem.