Światowy Dzień Dystrofii Mięśniowej Duchenne'a - spotkanie rodzin w pszczyńskim parku!

Dziesięcioletni Krzyś, siedmioletni Piotruś i pięcioletni Aruś - trzej synowie pani Agaty z Wisły Wielkiej cierpią na Dystrofię Mięśniową Duchenne 'a. Obecnie przechodzą eksperymentalną terapię w szpitalu uniwersyteckim w Białymstoku. Ostatnio na portalu pless.pl ukazał się artykuł o ich leczeniu, w którym udostępniliśmy reportaż TVP3 Białystok: Bracia z Wisły Wielkiej chorują na dystrofię mięśniową Duchenne'a. Są poddani nowatorskiej terapii.



Na spotkanie w Pszczynie zaprasza mama chłopców - Agata Chrobok:

- Rodziny dzieci chorych na DMD spotkają się z przyjaciółmi, znajomymi i każdym chętnym napotkanym człowiekiem, który chciałby nas poznać, porozmawiać, dowiedzieć się czegoś. Wszystko po to, by szerzyć świadomość o tej chorobie. Podczas wydarzenia przed zamkiem będziemy rozdawać czerwone balony, zakładki do książek, robić czerwone warkoczyki, rozmawiać z ludźmi .

- Wybór daty tego dnia był ściśle związany z chorobą, ponieważ gen DMD, kodujący białko dystrofiny, jest najdłuższym znanym ludzkim genem i składa się on aż z 79 egzonów. Z tego właśnie powodu 7.09 został ustanowiony jako Światowy Dzień Świadomości Dystrofii Mięśniowej Duchenne'a - wyjaśnia pani Agata.

Coroczne wrześniowe obchody są dla chorych i ich rodzin okazją do zwrócenia uwagi opinii publicznej na ich problemy i potrzeby, a także udowodnienia, że choroba odbiera chłopcom sprawność, ale nie marzenia. I choć symbolem tego dnia jest pozytywny czerwony balonik, to wyzwania, z którymi mierzą się chorzy na DMD oraz ich bliscy są realne, poważne i wielowymiarowe.

- Rodziny śląskie od 3 lat spotykają się w tym dniu w Pszczynie. Przy okazji tych spotkań szerzymy świadomość wśród ludzi o rzadkiej genetycznej chorobie. Ubieramy się na czerwono i chodzimy z czerwonymi balonami, a z chętnymi napotkanymi osobami rozmawiamy o DMD, o życiu z niepełnosprawnością ruchową, o tym czego oni potrzebują i co mogą dać od siebie. W czasie takiego wydarzenia nie zbieramy żadnych funduszy, tylko informujemy, rozmawiamy, spacerujemy i dobrze spędzamy czas - tłumaczy pani Agata.

- 7 września społeczność DMD (rodziny, organizacje i przyjaciele) robimy spotkania, warsztaty, konferencje i inne wydarzenia z rodzinami, lekarzami, fizjoterapeutami oraz wszystkimi zainteresowanymi i wspólnie rozmawiamy o potrzebach naszych podopiecznych z Dystrofią Mięśniową Duchenne’a. Opowiadamy o tym, że z niepełnosprawnością ruchową można nauczyć się żyć, tylko bardzo potrzebne jest wsparcie ludzi z zewnątrz, spoza rodziny, dla której codzienność jest często bardzo trudna - dodaje.

- Kilka lat temu spotkaliśmy się w gronie kilku rodzin DMD po raz pierwszy - w Katowicach, koło dworca PKP, rozdawaliśmy czerwone balony i rozmawialiśmy ze sobą - byliśmy w tym dniu widoczni, byliśmy razem. W kolejnym roku spotkaliśmy się w Parku Śląskim, było nas już dużo więcej z okolic Śląska i nie tylko. Były też spotkania w Żorach. Trzy lata temu jako rodzice pozwoliliśmy sobie wybrać park w Pszczynie na kolejne spotkanie z okazji naszego "święta", aby miło spędzić ten dzień i porozdawać po raz kolejny czerwone balony w pierwszą niedzielę września. W tym dniu w Pszczynie odbywa się targ staroci. Bardzo mile zostaliśmy zaskoczeni liczbą osób na rynku i okolicach zamku, bardzo szybko rozdaliśmy balony i wiele osób zagadywało nas co robimy, bo tworzyliśmy wesołą rodzinną "czerwoną plamę" przed Zamkiem. Stąd też postanowiliśmy co roku spotykać się w Pszczynie w pierwsza niedzielę września. Miasto Pszczyna jest bardzo dobrze zlokalizowane dla naszych rodzin, zapraszamy wszystkich chętnych ze społeczności DMD i nie tylko, każdego, kto chciałby Nas poznać i dowiedzieć się o naszej codzienności, wyzwaniach ,działalnościach. Każdy z Nas działa w różny sposób, ale cel jest jeden: zawalczyć o to, by w Polsce chłopaki z DMD miały możliwość jak najlepszego leczenia, dostępu do rehabilitacji, nie były wykluczone, mogły się rozwijać, nie walczyły z ograniczeniami, a mogły korzystać z szeregu udogodnień, by nie ograniczały ich bariery architektoniczne, by placówki, miejsca wypoczynku, gdzie spędzamy swój wolny czas, były dostosowane dla osób z niepełnosprawnościami - opowiada Agata Chrobok.

- Chłopaki z DMD to chłopcy, jak wszyscy inni w ich wieku, pełni wspaniałych pomysłów, marzeń, potrzeb, otwarci na życie, którzy chcą być w społeczeństwie czerpać od innych i dawać od siebie, być samodzielnymi, pokazywać, że warto żyć marzeniami, warto walczyć o swoje dobro i szczęście, chcą dawać nadzieję, że pomimo przeciwności wspólnie damy radę - mówi.

Dla chłopaków z DMD działają cztery fundacje: StopDuchenne w Warszawie, Salemander w Wrocławiu, Parent Project Muscular Dystrophy w Gdańsku, Pro Salute w Białymstoku - każda z nich o innym zasięgu działania, realizująca różne zadania. Działają wielopłaszczyznowo, ale wspólnie i dla chłopaków z DMD, bo to wspaniałe chłopaki - uśmiechnięte, waleczne, pełne optymizmu i dobrej energii.

- O tym , że mamy mnóstwo pozytywnej energii może świadczyć bieg jednego Taty chłopca z DMD. Pan Dawid biegnie 834 km dla swojego synka i całej społeczności DMD z Szczecina do Rzeszowa. Bieg zaczął się 27 lipca. Do Rzeszowa dobiegnie planowo w dniu 7 września. Pan Dawid jest też autorem piosenki dla chłopców z DMD - wspomina pani Agata.



- Chcemy jako społeczność DMD małymi krokami zmieniać świat. Żeby ludzie nie bali się osób i rodzin z niepełnosprawnościami ruchowymi, żebyśmy łączyli się w potrzebie, we wspólnym pomaganiu i dzieleniu się. Mamy nadzieję, że w tym roku będzie nas więcej i stąd też chcieliśmy o tym ważnym wydarzeniu dla nas podzielić się z Wami i zaprosić do wspólnego spotkania i rozmowy 8 września o godzinie 11:00 w parku w Pszczynie przy zamku. Szukajcie naszej czerwonej uśmiechniętej rodzinki. Będziemy mieć baloniki, ulotki, zakładki do książek, robić warkoczyki a przede wszystkim otwarte serce dla każdego, kto chciałby Nas poznać. Łączmy się, działajmy, wspierajmy, bądźmy razem dla Naszych wspaniałych, cudownych chłopaków - zachęca Agata Chrobok.