Udało się! Zebrano pieniądze na terapię genową dla Maciusia Cieślika

W południe informowaliśmy, że Maciusiowi potrzeba jeszcze ponad 600 tysięcy złotych. Zapowiadaliśmy także emisję materiału programu UWAGA! na antenie stacji TVN. Niespełna pół godziny po jego telewizyjnej premierze pasek na zbiórce Maciusia cały się zazielenił! Dzięki otwartym sercom wspaniałych ludzi udało się zebrać 9,5 mln zł na najdroższy lek świata!

Materiał programu UWAGA! dostępny jest TUTAJ.







Od momentu zdiagnozowania SMA, Maciuś przeszedł bardzo wiele. Choroba odebrała mu możliwość poruszania się, chłopiec nie mógł jeść i samodzielnie oddychać. Wiele razy był reanimowany. Sytuację dodatkowo utrudniała padaczka. Chłopiec przebywa obecnie w szpitalu. Jego codzienność to ciągłe leczenie i ciężka, bolesna rehabilitacja. Dzięki niej i podawanym w tej chwili lekom, Maciuś poczynił już pewne postępy, jednak w dalszym ciągu nie jest w stanie normalnie funkcjonować, potrzebuje nieustannej asysty.

Co więcej, chłopiec nie ruszy dalej - bez terapii genowej nie istnieje możliwość dalszej, kluczowej dla jego życia poprawy. Jak mówi Ewelina Czernecka, mama Maćka, jej syn nie ma jak na razie szansy cieszyć się życiem i poznawać świata, tak jak inne dzieci w jego wieku. Może się to zmienić tylko po podaniu leku Zolgensma, który od tego roku dostępny jest w Polsce. Terapia genowa może dosłownie postawić Maćka na nogi. Jej koszt wynosi 9,5 mln zł.

Kryterium wagowe dla podania terapii wynosi 13,5 kg. Maciuś waży ponad 13 kg, dlatego tak ważna jest natychmiastowa pomoc.